la MDPH, Un petit moment de Bonheur !! J’avais entendu quelque part : la simplification administrative !!  🙂
Un billet d’Humeur, sur mon Dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) !!
Tout a commencé avec un Dossier déposé le 15/10/2016 concernant des demandes d’aide technique (Fauteuil roulant manuel, aménagement de véhicule).
Au départ, je ne pensais pas cela compliqué, puisque ce dossier était assez simple et je savais exactement ce que je voulais (un fauteuil roulant manuel léger, maniable et assez Fun, pas un char d’assaut car je me débrouille très bien seul !!, et un aménagement de véhicule (frein & accélérateur au volant, boite automatique)).
Mais ai-je le droit de savoir ce que je veux et ce qui est bon pour moi?  🙂
Bon il m’aura fallu 4.5 mois pour un rdv avec une travailleuse social (ce mot me fait bizarre mais bon… 🙂 ) , avec une relance par email quand même  🙂 Mais le rdv est effectué ce jour, mardi 02/05/2017.
Je sentais que cela allait quand même piquer un peu..
Mais rien à perdre d’aller à ce rendez-vous, et … peut être rien à gagner non plus.. 😉
J’ai donc vécu un vrai coté procédural, fait de règles strictes, et forcement un moment ou à un autre dans le déroulement de l’entretien,  il fallait me faire rentrer dans certaines cases..
Et bien entendu, les dogmes, les cases, les « C’est comme ça », Pas le choix, on ne peut pas faire autrement, c’est la procédure, ce sont les règles,… C’est mon truc !!  😉  🙂
Je découvre donc un monde hyper cloisonné, carrément « formaté », il faut absolument faire parti de ces fameuses cases.
Le choix est simple : Tu Peux OU tu Ne peux PAS, tout est binaire, Noir ou blanc..
Le Je Peux ET Je Ne Peux Pas suivant certaines circonstances est IMPOSSIBLE !! Du moins, cela n’est pas prévu !!
Imaginez comme cela touche mes valeurs premières qui sont : Liberté, Altruisme, Confiance, partage, émotions positives,.. Déjà, cela touche bien Liberté et Confiance 🙂  Ma vie est faite de nuances de couleurs !!!
Mais dans ce genre de dossier, les variables et ces nuances n’existent pas, beaucoup de choses ramènent à la notion de dépendance, que chaque choix entrainera de toute façon une autre problématique quelque part.
Pourtant chaque Être Humain est différent pour moi… En suivant strictement les procédures & les règles, l’Être Humain en tant que tel, disparait doucement derrière ces cases, et n’existe plus réellement.

Une histoire de Fauteuil roulant !!

Comment expliquer à un système « défiant » que  : Qui mieux que moi Sais ce dont j’ai besoin ?
Je vis mon handicap maintenant depuis plus de 13 ans !! Que mon fauteuil roulant actuel voyage, bouge !! Que j’ai le C.. très régulièrement dedans !!  🙂 Et que l’on a besoin l’un de l’autre, donc on commence à bien se connaitre et à se comprendre !!  🙂
Quand bien même, je dois suivre un parcours de validation… Voir une ergothérapeute.
Donc forcement ma question arrive : Pourquoi faire ? La réponse attendue : me faire un cahier des charges du fauteuil, de mes besoins, me dire ce qui est le mieux pour moi, un besoin de faire valider le dossier par une autre personne,…Et donc le système s’autoentretien !!
Heu….. Comment redire ce que je viens d’expliquer plus haut, que je vis bien mon handicap et que je sais exactement ce dont j’ai besoin, ce qui est bon pour moi et en plus j’ai un bon Orthopédiste – revendeur de fauteuil roulant qui connait très bien son métier.
Le message subliminal arrive, pas si subliminal que ça en fait lol : Comment bien me faire comprendre que quelqu’un sait mieux que moi ce dont j’ai besoin et ce qui est bon pour moi   🙂
Des personnes, qui sont dans l’urgence, ont certainement plus besoin que moi de ce Rdv Ergo , en terme de timing, échanges sur les besoins, etc.. !!
J’ai déjà vécu ma phase de reconstruction, questionnement (même technique), courbe de deuil/du changement depuis quelques temps (voir onglet Outils pédagogiques)
Et visiblement je vais devoir recevoir cette personne chez moi, à mon domicile.. Mademoiselle XXX a bien vu ma réaction et mon regard la questionnant  🙂
Mais pourquoi ? Je n’ai aucun besoin pour mon domicile, je n’ai fais aucune demande à ce sujet, et je n’ai pas envie de me sentir obligé de recevoir cette personne là chez moi, même si bien entendu je n’ai rien contre elle.. Quelle obligation de la recevoir chez moi ?
Où est ma liberté de choix ? De décision ? Nous pouvons très bien avoir ce rdv dans leurs locaux (oups pas certain que cela soit accessible en fauteuil)  🙂
Ma peur : Le délais et toute ces procédure pour une chose simple, alors je n’ose à peine imaginer pour des dossiers complexes !!!

Une histoire de permis de conduite !!

Dans cette discussion, on me donne le choix d’être dépendant complétement du système.
J’avais décidé lors du renouvellement en 2010 de mon permis « adapté Handicap » , de repasser un permis « normal ». PS : Ce fut aussi un grand moment de bonheur avec la préfecture 🙂
Car à l’époque, et je crois encore maintenant, les véhicules « aménagés » en location, prêt, dépannage,. . n’existent pas..
Donc comment faire quand ma voiture est en panne ? que j’ai des déplacements en dehors de la SNCF, etc..? Ce permis « normal » me permet au moins de me dépanner, d’avoir un minimum de choix à ma disposition même si je ne peux pas faire de grandes distances (40 km environ), mais donc assez pour certaines circonstances et déplacements.
Eh bien, depuis 2010, je suis dans la case « Pas besoin d’aménagement », car je ne suis plus dans la bonne case du permis, donc on m’a proposé de revenir dans « A besoin »  😉 Quid de la dépendance en cas de panne de ma voiture, location, prêt, assurance, etc..
Donc au final même si physiquement j’ai besoin de cet aménagement technique du véhicule, je n’ai plus le bon permis, donc le choix binaire s’ouvre à moi :
  • Soit je repasse un nouveau permis « adapté » pour éventuellement avoir une aide, et j’en accepte toutes les contraintes qui vont avec;
  • soit : Débrouilles toi seul !! Au moins, c’est clair !!  🙂
La règle est simple et claire, car il n’est pas tenu comptes des cas spécifiques : Tu as  un permis « Adapté » –> Tu as le droit éventuellement à des aides.; Tu as un « permis normal » et quand même besoin d’adaptation  –> Tu n’as pas le droit à des aides, même éventuellement…
L’avantage, sur ce dossier là, c’est que c’est vite réglé, pas de peur de délais, d’aller-retour de dossier, de négociation sur les financeurs (comme en 2009) etc… Il va falloir être agile pour trouver d’autres solutions alternatives !!

Le travailleur social ….

Travailleur social, certainement de mon point de vue , un métier pas si simple que cela…..
Les discussions furent quand même très sympathiques, car cette personne était à l’écoute, sympa, etc..
Mais ces échanges, au final, ne sont pas vraiment constructifs. Je dois absolument suivre les procédures, avec leurs délais, les aller-retour, aucun « compromis » n’est possible; malgré mes besoins déjà clairement identifiés et définis à l’avance; quelqu’un, quelque part, sait visiblement mieux que moi ce qui est bon et le meilleur pour moi. 🙂
J’en comprend que le système remet en doute ma capacité de choix, de savoir ce qui est bon pour moi, de ce que je veux, de mon besoin de Non-Dépendance donc d’Indépendance, de discussions, dialogues et d’échanges constructifs, ..
Il faut que les dossiers soient validés par toute une série de personnes, même pour les dossiers simples. Simplification administrative qu’ils disaient !!  🙂
Son métier ne doit pas être simple non plus, puisque visiblement il n’existe aucune marge de manœuvre pour elle, les critères sont tellement strictes que cela revient à un TOUT ou RIEN, l’entre deux n’existe pas.. et pourtant, l’Être Humain est beaucoup plus complexe que cela..
Au moins, nous avons pu discuter sur ma vision du TransHumanisme..  🙂

Être acteur du changement..

Mon utopie optimiste : Remettre l’Humain, la personne Handicapée, au centre des processus & procédures.
Humaniser un peu tout cela.. Sortir du cloisonnement des règles strictes, cases, etc.. et qu’un Être Humain est fait de différence, que chacun est unique.
Une personne Handicapé peut faire ses propres choix, avoir sa liberté, son envie et besoin d’indépendance, et qu’il est possible d’en tenir compte…
Comment faire évoluer le système sur des cas spécifiques ? (et je ne suis certainement pas le seul dans ce cas)
Travailler sur un possible : Ah oui, c’est un sujet, c’est peut être des options à lesquelles nous n’avions pas pensé à l’époque,.. et que les règles et procédures peuvent évoluer.
Passer du système de défiance au système de confiance en faisant et donnant confiance aux différents acteurs ?
Mon combat pour la liberté, la Non-dépendance du handicap a encore de beaux jours devant lui !!  🙂
Je vis le fait de ne pas être dans des cases depuis 2004 à l’hôpital, car mon cas « clinique » était déjà « spécial & Atypique » .. Un paraplégique debout et qui marche, vous imaginez le truc !!!! 🙂
Mais la vie est belle !! Et les choses peuvent évoluer…